Vidas Raras
Regina Garcia
Tipo: novo
Editora: Literare Books Internationa...
Ano: n/d
Estante: Genealogia
Peso: 250g
ISBN: 9786559220489
Idioma: Português
Cadastrado em: 05 de junho de 2024
Descrição: Regina Próspero, 54, recebeu a notícia que nenhum pai ou mãe gostaria de receber: seus dois filhos mais velhos foram diagnosticados com Mucopolissacaridose, uma doença genética rara em que a falta de algumas enzimas no corpo provoca erros no funcionamento do metabolismo. Niltinho, o primogênito, acabou não resistindo à doença e morreu ainda criança. Já Dudu, o segundo filho, conseguiu se recuperar após participar de um teste clínico nos EUA. A partir de sua trajetória, Regina ressignificou sua vida — de mãe à defensora de uma causa maior — e fundou, junto a outros pais e mães, o Instituto Vidas Raras, entidade que auxilia pacientes e suas famílias a lidar com o diagnóstico de doenças raras. Em mais de 20 anos de existência do instituto, Regina acompanhou centenas de famílias e seus filhos raros. Agora lança seu primeiro livro “Vidas raras”, onde relata várias histórias dessas pessoas raras — pais, mães, filhos e filhas — com mensagens de superação e esperança na humanidade.
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